La Fondation maladies rares lance un sixième appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies rares » en collaboration avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie ( besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes).
Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées, l’objectif étant l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage de puis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement.
Les projets de recherche devront s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Ils viseront aussi à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie.
La recherche sera conduite dans la perspective d’améliorer le parcours de vie des personnes malades et de leur entourage.
Calendrier prévisionnel :
– 12 avril 2018  17h : date limite de soumission des pré-dossiers
– juin 2018 : résultat de la présélection
– 12 septembre 2018 : date limite de soumission des dossiers complets
– quatrième trimestre 2018 : annonce des lauréats.

Pour consulter le texte complet de l’appel à projets : http://fondation-maladiesrares.alwaysdata.net/SHS_AAP6/2018SHS_MR.pdf